“世界が逆さま”の45歳男性、首が後ろに反って硬直も「生き抜く方法を見つけてきた」(ブラジル)

ブラジルのバイーア州モンテ・サントに暮らすクラウディオ・ヴィエラ・デ・オリヴェリアさん(Claudio Vieira de Oliveira、45)は、いくつかの関節が弯曲した状態で硬直し曲げることができない「先天性多発性関節拘縮症(AMC)」を患っている。

知能に影響はないものの、クラウディオさんは膝下が曲がっているため普通の人のようには歩けない。また肘の部分で曲がった腕は機能せず、衣服の着脱やトイレ、シャワーなどは一緒に暮らす77歳の母マリアさんや兄弟の助けが必要だ。そしてなによりも特異なのは首が180度後ろに曲がっていることで、クラウディオさんが見ている世界は逆さまなのだ。

「これまでの人生は決して楽ではなかった。でも自分で生き残る方法を見つけてきたんだ」と語るクラウディオさん。読み書きを学んだのは母マリアさんからだそうで、食事をする時は身体を横たえたまま口と舌を器用に動かす。また外出する時は膝から下に特別な装具をつけ、自分で歩くことを心掛けている。さらにコンピューターや携帯電話を使いこなし、舌を上手に動かしてスクロールする。

そんなクラウディオさんは2000年、悩める人をやる気にさせて導く「モチベーショナルスピーカー」としての活動を始め、自叙伝も執筆した。現在スピーカーとしての活動は一時中止しているが、クリスチャンの非営利団体でボランティアをしており、友人のアドニルソンさん(Adnilson)と一緒に脆弱な子供たちにヘアカット、衣服、おもちゃなどを提供する活動をしているという。

アドニルソンさんはクラウディオさんについて「自分の足で様々な場所に出向き、強い意志と希望を持って学んでいく人。手足があっても勉強しない人はしないし、障がいがあると家にこもってしまいがちでしょう。でも彼は家でダラダラとはしていないね」と語る。一方のクラウディオさんはアドニルソンさんのことを「僕の手足となってくれる、幼なじみのような存在」と述べており、お互いに信頼を寄せているようだ。

なおクラウディオさんはこれまで、医師数名から「首の手術をしたほうがいい」と提案されたそうだが、「今のところ手術は考えていないよ」と明かしこのように続けた。

「リスクが大きいから、手術をする勇気がないんだ。上手く順応してなんとか生活できているから、今のままでいいと思ってる。」

「今の私のゴールは自分が始めたことを責任をもって続け、意義のある人生を送ること、そして何事もベストを尽くすことだね!」

クラウディオさんの動画には「涙が出た」「自分がいかに恵まれているか、考えさせられた」「美しい魂を持った人」「なんて強いんだ」「家族や友人のサポートも素敵」「膝や背中に痛みがあるのでは? と思う。それでも様々なことに挑戦する姿勢がすごい」「これからも自分らしく生きて!」といったコメントが多数あがっている。

ちなみに2019年には、首が90度曲がったパキスタンの少女が話題となった。学校にも行けずに首が曲がったまま10年以上が経過し、家族は「なんとか手術をさせたい」と訴えていた。

画像は『Claudio Vieira 2020年3月4日付Instagram「Mandacaru quando fulora na seca」、2021年5月23日付Instagram「Deus dará autonomia e capacidade p/ você fazer tudo na vida.」、2020年1月7日付Instagram「Momento de benção assinando」、2020年2月23日付Instagram「Mãe, você é a minha vida! Sem dúvida,」』のスクリーンショット

(TechinsightJapan編集部 A.C.)

2021/7/27 21:01

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