“心臓脱出症”の少女「生存は不可能」と言われるも11歳に（米）

ロシアで生まれたヴァーサビア・ボルン＝ゴンチャロワちゃん（Virsaviya Borun-Goncharova、11）は、腹壁の先天性奇形である「カントレル症候群」を患っている。

これは約100万人に1人の割合で発生し、ヴァーサビアちゃんの場合、胸骨の一部や横隔膜が欠損しているため心臓が胸郭外に飛び出している。このため心臓は薄い皮膚のみに覆われているだけで、常に心臓に衝撃を与えないように注意して生活しなければならない。また左右の心室を分けている心室中隔に穴が開く「心室中隔欠損」、心臓から肺へ血液を送る血管（肺動脈）の血圧が高くなる「高血圧症（PH）」にも苦しんでおり、常に健康状態のチェックが必要だ。

母ダリさん（Dari）は妊娠中に医師から「誕生前に亡くなる可能性が高い。万一生き延びたとしても生存することはできないだろう」と言われたが、ヴァーサビアちゃんは11歳に成長し、現在は米フロリダ州で暮らしている。

今から5年前のこと、ヴァーサビアちゃんは「何とか手術を受けさせたい」というシングルマザーのダリさんと一緒に、ロシアから米マサチューセッツ州ボストンにやってきた。ヴァーサビアちゃんのことは当時、世界中のメディアで伝えられ多くの寄付も集まったが、最終的には心臓に近い大動脈の血圧（中心血圧）が高すぎることから手術は叶わなかった。

その後、ヴァーサビアちゃんは医師の勧めで暖かいフロリダ州に移住。新しい土地で学校にも通い、たくさんの友達もできた。学校では心臓を守るためにプロテクターを使っているが、8歳の時にはクラスメイトの男子が心臓にぶつかったことで嘔吐し、体調が悪くなって入院したこともあった。

ダリさんによると、ヴァーサビアちゃんは歌を歌ったりダンスをするのが大好きだそうで、5年前のインタビューでは「私は歩き回ること、ジャンプすること、飛ぶこと、走ることが大好きなの。本当は走ってはいけないけれどね」と語っていた。おちゃめで活発なところは今も変わらないというが、この2年でヴァーサビアちゃんを取り巻く環境は大きく変化した。実はダリさんが2018年5月に結婚し、ヴァーサビアちゃんには新しい家族ができたのだ。

ヴァーサビアちゃんにとっての癒しは、2018年12月に誕生した弟のアーヴィン君（Ervin、2）だそうで、ダリさんはInstagramにこのように綴っている。

「アーヴィンはヴァーサビアの心臓の上に手を置いたり、触ったりするのが好きなんです。なぜならアーヴィンは、ヴァーサビアの心臓には魔法があって、美しいものだと思っているからです。アーヴィンは機会を見つけてはヴァーサビアの心臓にキスしたり、お腹の上に横たわって心音を聞いているのです。またヴァーサビアも、弟と過ごすひとときをとても楽しんでいるのです。」

一方でヴァーサビアちゃんは「『他の人と同じように、私の心臓が身体の中に入っていて、健康になんの問題もなければいい』といつも思うの。時々酸素レベルが低くなって、めまいがしたり疲れやすくなってしまうから」と明かしつつも、アーヴィン君については次のように述べている。

「弟と一緒にいると、『自分がとても特別で愛されている』と感じるの。私は弟の純粋なところが大好きだし、毎日が楽しくて仕方ないのよ！」

医師によると、ヴァーサビアちゃんの心臓は適切な血圧、血液循環、呼吸ができるような場所に落ち着いてはいるものの、成長とともにより注意深い観察が必要とのことだ。ダリさんは「いつかは娘に手術を受けさせたい」と願い、治療を続けているという。

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画像は『Virsaviya Heart outside　2020年11月13日付Instagram「Thank you guys for your love and support about my bunny」、2020年2月27日付Instagram「I’m home praise the Lord but I need a portable oxygen concentrator」、2020年11月29日付Instagram「My heart is beating outside but I’m enjoying my life」、2020年7月18日付Instagram「Hey friends.」、2020年12月27日付Instagram「Merry Christmas」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）

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